La fin de vie en EHPAD

Dr Sébastien Colas : Il n’existe pas de définition consensuelle de la fin de vie et sa durée est difficile à évaluer.

La « fin de vie » désigne les derniers moments de vie d’une personne arrivant en phase avancée ou terminale d’une affection grave et incurable. Elle correspond à une période durant laquelle le décès du patient est relativement prévisible.

À ce stade, l’objectif n’est plus de guérir, mais d’apporter le plus de confort possible à la personne. Après une procédure collégiale telle que définie par la loi Leonetti permettant de définir la meilleure prise en soin possible pour le résident, l’équipe médicale met l’accent sur le soulagement de la douleur, le contrôle des autres symptômes pénibles, le confort et le soutien psychologique afin de préserver jusqu’à la fin la qualité de vie du patient et de son entourage.

Les directives anticipées sont des directives écrites par le patient sur ses souhaits de fin de vie dans le cas où il se trouverait un jour dans l’incapacité de s’exprimer.

Il s’agit, pour le résident, de donner par écrit sa conception de l’existence et ses valeurs, mais aussi de déterminer ce qui est acceptable et de fixer les limites au-delà desquelles il ne souhaite pas aller.
Par exemples : 

« Je ne veux jamais être sous respirateur. », « Je veux bien que l’on me fasse des transfusions. », « Je ne veux jamais de sonde d’alimentation. »

La loi de février 2016 [Article L.1111-11 du Code de santé publique (CSP)] précise que les directives anticipées expriment explicitement les volontés du résident concernant la poursuite, la limitation, l’arrêt ou le refus de traitements ou d’actes médicaux. Les directives anticipées s’imposent au médecin, sauf en cas d’urgence vitale où il n’est pas possible de prendre le temps de les consulter ou lorsque celles-ci apparaissent inappropriées ou non conformes à la situation médicale.

Dans nos maisons Korian, le médecin coordonnateur fait connaissance avec le résident dans les 7 jours qui suivent son entrée dans l’établissement. Au cours de cette rencontre, il peut commencer à aborder la question des directives anticipées.

Dans un premier temps, il s’agit d’expliquer ce que sont les directives anticipées, à quoi elles servent et pourquoi il est important de les rédiger.

Au moment le plus opportun, lorsque le résident prend ses marques, au bout de deux ou trois mois en général, le médecin coordonnateur va recueillir les directives anticipées et donc aller au fond des choses en demandant : « Comment voulez-vous mourir ? Quelles sont vos volontés ? Comment voyez-vous votre accompagnement jusqu’au bout de la vie ? »

Le médecin coordonnateur précise à ce moment-là qu’il s’agit d’exprimer des volontés « médicales » et que celles-ci sont modifiables à tout moment.

Les directives anticipées sont strictement confidentielles. Elles peuvent être annulées à tout moment et elles doivent être facilement disponibles et accessibles.

La personne de confiance est la personne qui parlera à la place du résident si celui-ci n’est plus en mesure de s’exprimer en étant le porte voix des souhaits du patient pleinement ou de prendre les décisions médicales le concernant.

Elle peut également accompagner le résident dans toutes ses décisions médicales s’il le souhaite.

La personne de confiance peut être un membre de la famille, un proche ou le médecin traitant. Celle-ci porte une responsabilité, elle doit donc donner son accord. Cette désignation se fait par écrit, la personne de confiance doit signer un document.

La personne de confiance est la personne qui sera consultée en premier par le corps médical, si les directives anticipées n’ont pas été rédigées ou si celles-ci sont introuvables au moment où s’impose de prendre une décision.
 

La personne en fin de vie dispose de l’ensemble des droits reconnus à tout être humain et place le résident au cœur de sa prise en charge.

Le résident a le droit au respect de sa dignité et le droit de prendre les décisions médicales le concernant :

• le droit d’accès aux soins palliatifs, qui ont pour objectif d’aider à préserver la qualité de vie des patients atteints d’une maladie grave et incurable (Loi du 09/06/1999) ;
• le droit à l’information sur son état de santé et le droit d’accès à son dossier médical (Loi du 04/03/2002) ;
• le droit de refuser tout traitement, même en cas de conséquences vitales (Loi du 22/04/2005) ;
• le droit de rédiger des directives anticipées et de désigner une personne de confiance (Loi du 22/04/2005) ;
• le droit au soulagement de la douleur physique, mais aussi de la souffrance morale (Loi du 22/04/2005) ;
• le droit à la sédation et notamment le droit à la sédation profonde et continue dans certaines conditions (Loi du 02/02/2016).

Voici quelques notions à connaître, qu’il ne faut pas confondre :

• Les soins palliatifs : ce sont des soins actifs, complets et continus, dédiés aux personnes de tous âges, souffrant d’une pathologie grave, chronique, évolutive, dont l’issue est irrémédiable. Les soins palliatifs ont pour objectif d’apporter le plus de confort possible à la personne. Ils ne remplacent pas les soins curatifs, qui visent à guérir, mais les complètent puis les remplacent jusqu’à la fin de vie.
• L’euthanasie : il s’agit d’un acte délibéré d’un tiers afin de provoquer la mort d’une personne malade.
• Le suicide : une personne se donne la mort volontairement sans aucune intervention d’un tiers.
• Le suicide assisté : une personne souffrant d’une maladie grave, incurable, choisit de se donner la mort en faisant appel à l’aide d’un tiers (prescription d’un traitement, pose d’une perfusion) mais l’acte est déclenché par le malade.

En maison Korian, nous apprenons à connaître le résident au fil des mois, mais nous apprenons aussi à connaître sa famille. Les proches font partie intégrante de la prise en soin du résident. Leurs retours et leurs informations sont précieux pour nos équipes.

L’accompagnement du résident est construit en collaboration avec l’équipe soignante, le résident lui-même et sa famille. Le résident est ici chez lui, tous ses proches sont les bienvenus.

À chaque étape de vie, nous accompagnons le résident, mais aussi ses aidants, sa famille, ses proches avec la plus grande attention.

Au moment de la fin de vie, nous sommes également à leurs côtés et disponibles pour répondre à toutes leurs questions.

Quand une décision de soins palliatifs est prise, la famille fait pleinement partie du processus. Une annonce spécifique est organisée, durant laquelle les équipes répondent à toutes leurs questions.

Nous leur offrons un soutien inconditionnel et une attention bienveillante, cela va de l’aide-soignant qui sait écouter, au médecin coordonnateur présent pour répondre aux interrogations jusqu’à l’accompagnement par un psychologue lorsque le besoin se fait ressentir.

Nous prenons en charge les contingences du quotidien (soins quotidiens, repas…) et veillons à créer des moments de partage et d’échanges entre le résident et sa famille.

Pour ceux qui le souhaitent, nous accompagnons et formons les proches qui expriment le besoin d’être davantage présents auprès du résident afin de participer à certaines situations d’aide comme les repas ou la toilette.

Tout au long du parcours du résident, nous échangeons autant de fois que nécessaire.

Après le décès, nous offrons veillons à offrir un accueil personnalisé aux proches, en respectant leur peine, en les entourant et en étant à leurs côtés s’ils le souhaitent.

Nous proposons également un soutien et une aide pour les démarches administratives, nous leur communiquons des sociétés de pompes funèbres ou encore la mise à disposition d’un espace privatif si les familles le désirent.

Nous sommes toujours disponibles pour répondre aux questions, écouter les peines, accompagner les familles et les proches tout en honorant la mémoire des résidents avec qui nous avons partagé un moment de vie précieux.