La maladie d’Alzheimer : en parler ensemble pour aider à mieux comprendre

Le Docteur Priscilla Clot-Faybesse, Directrice médicale chez Korian, diplômée en Psychopathologie du Vieillissement nous en dit plus sur cette maladie ainsi que sur l’accompagnement des résidents et de leurs proches-aidants. 

Docteur Clot-Faybesse, parlez-nous de la maladie d’Alzheimer :  comment la détecter et comment la prévenir ?

La maladie d’Alzheimer est une maladie neurodégénérative qui engendre divers troubles, qu’ils soient cognitifs, fonctionnels ou encore comportementaux.
Parmi les symptômes, on pense tout de suite aux troubles de la mémoire, car c’est effectivement ce qui est connu du grand public, mais en réalité, la maladie démarre de façon plus insidieuse avec un retrait de la personne de ses activités sociales, un isolement volontaire, une perte d’intérêt pour des choses qui lui plaisaient auparavant, pouvant mener à un syndrome dépressif.

Et bien sûr, le déclin progressif de la mémoire est réel, il perturbe beaucoup la vie quotidienne car il touche la mémoire immédiate. Les oublis de clefs, de rendez-vous sont fréquents, mais également l'oubli de manger qui entraîne une perte de poids, la personne ne répondant pas à ses besoins vitaux essentiels. En terme de chiffres, on estime entre 30 et 40% des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer qui oublient de prendre leurs repas. S’ensuit une malnutrition, qui découle sur une dénutrition. 

Tous ces symptômes sont autant de signes précurseurs pour les proches, qui peuvent consulter le corps médical pour poser un diagnostic, que ce soit auprès de leur médecin généraliste ou bien de médecins spécialistes au sein d'un centre expert par exemple . Plus le diagnostic est posé tôt et plus il permet de comprendre les difficultés de la personne et de proposer un accompagnement personnalisé et évolutif. 

Quels sont les symptômes et les manières d’agir pour retarder l’apparition de la maladie, puis ralentir sa progression ?

De plus en plus d’études montrent qu’il existe des facteurs de risques accrus de la maladie, mais en adaptant son mode de vie, chacun peut les atténuer : la sédentarité, l’isolement social, une alimentation déséquilibrée, un manque de sommeil chronique, le surpoids et les troubles cardio-vasculaires (hypertension, diabète, hypercholestérolémie).

Pour contrer cela, certaines règles sont essentielles, à savoir :

• Pratiquer une activité physique régulière
• Avoir des interactions et liens sociaux
• Avoir une alimentation équilibrée et variée
• Avoir un sommeil de qualité et suffisant
• Traiter les éventuels troubles cardio-vasculaires

D’autres facteurs existent : l’âge (le risque de développer la maladie s’accroît à partir de 65 ans), le faible niveau d’instruction, mais aussi le genre, le sexe féminin plus disposé à souffrir de cette maladie.

Concernant le facteur génétique, il reste discuté par le corps médical, et n’est pas avéré pour le moment, sauf dans les cas de stade précoce (par exemple : si la personne développe la maladie à 40 ans) où une mutation génétique peut en effet être retrouvée dans la famille. 
Quoi qu’il en soit, il est important de garder à l’esprit qu’une fois la maladie installée, il est indispensable de maintenir les recommandations mentionnées ci-dessus et de stimuler au maximum les personnes qui en sont atteintes, tant au niveau cognitif, fonctionnel que moteur, pour faire en sorte que l’évolution de la maladie soit moins rapide, et ainsi retarder la perte d'autonomie qui y est associée ; c’est tout l’enjeu du travail de la prise en soin globale et quotidienne de nos équipes en maisons de retraite.

En quoi consiste la prise en soin des personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer par les équipes des maisons Korian ?

Une prise en soin de qualité, bienveillante par nos équipes, couplée à une stimulation cognitive, fonctionnelle et sociale est la pierre angulaire d’un quotidien épanouissant pour les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer.

Etant donné que la maladie ne se guérit pas pour le moment, l’essentiel est de donner aux résidents atteints de la maladie d’Alzheimer un environnement de vie favorable, avec des soins adaptés, des activités thérapeutiques, ludiques, mais aussi physiques, tout en leur proposant une restauration variée et gourmande : tout cela fait partie de notre démarche globale, bienveillante et empathique de « Positive Care ». Cela va de pair avec un espace de vie adapté : pour les résidents les plus dépendants, nos établissements disposent, pour la majeure partie d’entre eux, d’Espaces de Vie Protégée (EVP), et de Pôle d’Activités et de Soins Adaptés (PASA), qui leur permettent de vivre dans un environnement sécurisant, rassurant et adapté à leurs besoins et capacités préservées.

Ce qui guide nos actions est aussi de considérer les résidents atteints de cette maladie comme des personnes à part entière (et non des malades) qui ressentent des émotions, qui ont leur propre avis, et ce, malgré leur perte d’autonomie. Il est donc primordial de respecter leur consentement, leur assentiment (dans leur prise en soin, les diverses activités proposées, etc.), et leur garantir une certaine autonomie dans la maladie. 

De plus, pour les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer mais qui sont à leur domicile, nous restons à la disposition de leurs aidants qui peuvent venir nous consulter, nous demander conseils, participer à des groupes de parole. Nous mettons aussi en place des solutions de répit telles que les Courts Séjours ou encore les Accueils de Jour dans certains de nos établissements. Cela permet aux aidants de souffler, de prendre du temps pour eux et de profiter de moments d’échanges agréables avec leurs proches pendant que nos équipes gèrent les soins quotidiens.

Comment garder un lien avec son proche malade et accepter de le voir perdre petit à petit ses capacités ?

Tout l’enjeu pour nos équipes est de parler avec les proches, les aidants, et de leur expliquer que la relation qu’ils ont avec leur parent va changer mais qu’elle n’en demeurera pas moins forte pour autant. Mais c’est vrai qu’il y a d’abord un temps d’acceptation de ne plus pouvoir interagir comme avant avec son proche.

Il est tout à fait possible et primordial de garder une relation avec la personne atteinte d’Alzheimer, une relation agréable faite de plaisirs, d’activités communes, de moments riches partagés, et c’est ce que nous proposons dans nos établissements, en invitant les proches à rendre visite au résident régulièrement, en leur proposant de participer aux activités proposées.

De même, si le proche a été « proche-soignant », quand la personne malade était encore à domicile et qu’il souhaite garder ce rôle, nos équipes s’adaptent à cette volonté, en lui laissant une place dans la prise en soin, davantage propice au partage de moments intimes plutôt qu’à la « contrainte » telle qu’il avait pu la connaître auparavant. 

Pour conclure, je dirais que même si le diagnostic peut attrister la famille et les proches, il faut garder à l’esprit que la personne continue à vivre, à aimer, à ressentir des émotions. C’est pourquoi nos équipes veillent à proposer la meilleure qualité de vie possible permettant à la personne malade et à ses proches de vivre ces années avec le plus de plaisir possible et des moments partagés de qualité et épanouissants.