L’accompagnement en fin de vie : les réponses à vos questions

La sédation profonde consiste à endormir le patient à l’aide de médicaments administrés par voie intraveineuse ou sous-cutanée, souvent de la morphine et du midazolam, qui en association ont des propriétés antalgiques, anxiolytiques et sédatives.  
Les professionnels de santé administrent le produit selon des protocoles de dosage établis, jusqu’à ce que le patient s’endorme paisiblement. Cet acte n’est pas douloureux.

Il existe différents types de sédation : 

• La sédation d’urgence en cas de détresse respiratoire aiguë ou d’hémorragie cataclysmique. Dans ce cas, il n’est pas nécessaire d’avoir une validation collégiale, on sédate le patient pour le soulager immédiatement.
• La sédation transitoire que nous réalisons lors d’un soin douloureux. Cette sédation va durer quelques minutes le temps de réaliser le geste.  
• La sédation profonde et continue jusqu’au décès du patient. Elle fait suite à une procédure collégiale telle que définie par la loi Léonetti qui décide de programmer une sédation profonde en cas de souffrance réfractaire.

La sédation peut avoir plusieurs degrés de profondeur selon les dosages et il semble que le patient puisse toujours entendre les sons et les paroles.

Tout traitement a des effets indésirables. Ainsi, lorsque l’on augmente les doses de morphine, cela peut avoir comme action de raccourcir le temps de vie. Néanmoins, ce n’en est pas l’objectif. Le but est uniquement de réduire les souffrances et douleurs de la personne jusqu’à sa fin de vie.

La première question que les professionnels se posent est de savoir si cet apport supplémentaire en oxygène va aider le patient à se sentir mieux, à être plus confortable ou s’il s’agit d’une obstination déraisonnable. En effet, l’oxygène peut entrainer un inconfort (sécheresse nasale, douleur, ….). 
Le but est que le patient soit confortable : si l’administration d’oxygène va à l’encontre de ce but alors il faut discuter de son arrêt ou de sa non mise en place.

Les directives anticipées consistent à pouvoir écrire ce que nous ne souhaitons pas que l’on nous fasse (ou que l’on fasse) si un jour nous sommes confrontés à une maladie grave évolutive ou terminale ou si nous avons une aggravation importante de notre état de santé et que nous sommes dans l’incapacité de nous exprimer. C’est donc un acte fondateur de notre fin de vie et nous encourageons fortement les résidents à les rédiger lors de leur entrée en EHPAD.

Exceptionnellement, la loi permet au médecin de ne pas suivre les directives anticipées.
Prenons le cas d’un patient qui souffre de la maladie de Charcot, une maladie neurodégénérative, où les muscles se paralysent. Lors de la rédaction de ses directives anticipées, le patient peut écrire qu’il ne souhaite pas vivre avec un respirateur. Or dans cette maladie, souvent, les pieds commencent à se paralyser puis la paralysie évolue jusqu’à atteindre les muscles respiratoires. Si le patient souffre en plus d’une infection pulmonaire au début de sa maladie par exemple, il peut avoir besoin d’être intubé pendant quelques jours et mis sous respirateur. C’est dans ce cas très précis que les médecins ne vont pas appliquer les directives anticipées car elles ne sont pas appropriées à ce cas extrêmement précis où il ne s’agit pas de fin de vie.

Sur le plan du droit, pour rédiger ses directives anticipées et pour qu’elles soient valables, il faut que la volonté soit exprimée de manière libre et éclairée. Si le patient est lucide, même s’il est sous traitement, il pourra rédiger ses directives anticipées. Il en est de même pour les patients sous tutelle (avec l’accord du juge). On peut aussi faire appel à des témoins (la famille) qui pourront attester qu’elles ont été rédigées de plein gré.  

Oui, il existe un formulaire que vous pouvez trouver sur internet ou que votre établissement peut vous fournir. Vous pouvez aussi les écrire sur papier libre. Le seul formalisme requis pour qu’elles soient valables est qu’elles doivent être écrites, datées et signées. Elles n’ont pas forcément besoin d’être manuscrites.
Si une personne ne peut pas les écrire elle-même, elle peut les exprimer auprès d’un tiers et en présence de deux témoins. 

Tout dépend du stade de la maladie. Certaines personnes qui ont des troubles de la mémoire « au sens large » ou qui sont au début de la maladie d’Alzheimer (ou en cours d’évolution) sont tout à fait capables d’écrire leurs directives anticipées. 
En revanche, dans des stades très avancés il peut être difficile, voire impossible de les écrire et dans ce cas, nous nous appuyons sur la personne de confiance du résident.

Avoir une habilitation familiale ou être désigné « personne de confiance » sont 2 choses distinctes. Il faut expressément désigner sa personne de confiance si on souhaite qu’elle fasse le relais de notre propre volonté.

La présence de témoins et de la personne de confiance ne sont pas forcément obligatoires. Une personne peut rédiger elle-même ses directives anticipées de manière individuelle. 

Les structures d’Hospitalisation à Domicile ont chacune un territoire d’intervention défini par les ARS. Dès lors qu’un EHPAD est dans un territoire couvert, l’HAD peut intervenir, que ce soit une structure HAD Inicea ou des HAD publiques ou privées. Selon les cas, il peut y avoir une ou plusieurs HAD qui peuvent intervenir. Et quelle que soit la maison Korian, il y a toujours une structure HAD partenaire. 

Dans la plupart des cas, ce sont les médecins traitants des résidents qui font la demande d’intervention des structures HAD dans nos maisons. 
Les médecins traitants font le lien avec le MEDEC ou l’IDEC de l’établissement. Ainsi, même en cas d’absence de MEDEC, les structures HAD peuvent intervenir, évaluer la santé du résident et ajuster les traitements nécessaires. 

Au quotidien et dans toutes nos maisons, nous pratiquons des soins palliatifs. Leur degré de technicité peut varier et peut nécessiter l’intervention de structures d’Hospitalisation A Domicile. 
De manière très exceptionnelle, il peut arriver que nous soyons amenés à transférer les résidents dans des unités de soins palliatifs lorsque les soins ne peuvent être réalisés en raison de contraintes structurelles. Mais cela reste une procédure très rare. Nous privilégions toujours le maintien dans nos maisons jusqu’au bout de la vie afin d’accompagner au mieux le résident et sa famille.

Nos maisons sont des lieux ouverts et il est possible de regagner son domicile ou celui d’un proche si le résident le souhaite, et notamment en fin de vie. Toutefois, il faut bien mesurer ce que cela peut représenter pour les proches qui vont être fortement sollicités que ce soit pour l’organisation, les moyens à mettre en œuvre, pour les interventions de spécialistes des structures HAD, pour le soin quotidien etc…