Maladie d’Alzheimer : les réponses à vos questions

Quelle est la différence entre la maladie d’Alzheimer et ce qu’on appelle la démence sénile ?

La démence sénile était un terme générique, qui était utilisé lorsque l’on ne connaissait pas encore les différentes maladies neuro-cognitives.
Mais en réalité, la démence sénile n’existe pas : ce n’est pas parce que l’on vieillit que l’on va forcément être atteint par la maladie d’Alzheimer. En revanche, le risque augmente. Par ailleurs, la maladie d’Alzheimer n’est pas un terme générique pour parler de toutes les maladies neuro-dégénératives. C’est une maladie à part entière avec des symptômes bien définis.

Connait-on l’origine de cette maladie ?

La recherche avance mais il reste encore des zones d’ombre sur cette maladie.

Cette maladie est-elle propre à notre époque ?

De nombreux facteurs aggravants sont des maux de notre époque : risques cardio-vasculaires, pollution, manque d’activité etc… À cela se rajoute le vieillissement de la population et l’augmentation de la durée de vie. Or, on sait que plus l’on vieillit, plus le risque de développer la maladie d’Alzheimer augmente.
Cela est aussi le cas pour bien d’autres maladies. Par ailleurs, aujourd’hui on connaît mieux et on diagnostique davantage cette maladie.

Quels sont les différents stades de la maladie ?

On peut évoquer 3 grands stades : le stade de prémaladie/début de la maladie, où il faut la détecter assez rapidement et mettre en place tous les process afin de limiter l’évolution ; la phase où la maladie est installée et enfin, le stade sévère où le malade peut passer en soins palliatifs.

Qu’est-ce qu’un stade sévère ?

Le stade sévère est celui où le malade passe en soins palliatifs. Notre priorité est le confort du résident et l’accompagnement de sa famille. Les équipes de nos Maisons sont disponibles et à l’écoute pour accompagner chacun dans ces périodes difficiles.

Y a-t-il un stade qui conduit à l’énurésie (émission involontaire d’urine) ?

L’énurésie est multifactorielle chez le sujet âgé mais les troubles neuro-cognitifs peuvent la favoriser.

Est-ce que toutes les démences sont à prendre en charge de la même manière ?

Les démences n’apparaissent pas toutes de la même manière. La maladie d’Alzheimer est la plus fréquente et va un peu masquer les autres types de démences. Par exemple, dans les démences vasculaires, l’évolution et les troubles peuvent être très aléatoires.
Dans le cas de la maladie d’Alzheimer, on constate en général des pertes de mémoire, puis des troubles spatio-temporaux, puis des questions répétitives... Mais chaque malade est "unique", évolue différemment, et par conséquent la prise en charge sera elle aussi différente.

Parkinson est aussi une maladie neuro-dégénérative, est-elle apparentée à Alzheimer ?

Le mécanisme n’est pas le même. Des troubles cognitifs peuvent apparaître dans le cadre de la maladie de Parkinson mais à date elle n’est pas apparentée à la maladie d’Alzheimer.

Y a-t-il des signes précurseurs de cette maladie ? Quels sont les premiers symptômes?

Les 4 principaux symptômes sont :

• l’amnésie (perte totale ou partielle de la mémoire)
• l’agnosie (perte de la capacité à "reconnaître")
• l’apraxie (incapacité d’exécuter des mouvements volontaires adaptés à un but)
• l’aphasie (perte totale ou partielle de la capacité de parler ou de comprendre le langage parlé ou écrit)

Existe-t-il un moyen de détecter la maladie de façon précoce ?

Le dépistage précoce se fait en Centre Mémoire, chez un neurologue ou un gériatre. Il est important de consulter des spécialistes au plus tôt.

A-t-on plus de risques d’avoir cette maladie si un parent en est atteint ? Est-ce une maladie héréditaire ?

Sur l’ensemble des maladies d’Alzheimer, il n’y a que 1% de formes dites héréditaires. Il y a quelques formes héréditaires qui touchent plutôt des sujets jeunes, diagnostiqués aux alentours de 60 ans ou moins.
Les malades atteints d’Alzheimer que nous avons dans nos maisons ont plutôt des maladies d’Alzheimer non héréditaires. De nombreuses recherches sont en cours pour mieux comprendre cette maladie.

Quand une personne pose plusieurs fois la même question dans la même journée, quand elle ne sait jamais quel jour on est : est-ce signe d’Alzheimer ?

Cela peut être un signe d’Alzheimer. Mais d’autres maladies peuvent aussi baisser l’attention (dépression…). C’est pourquoi il est important de s’adresser à son médecin traitant en cas de doute ou d’inquiétude.

Une anesthésie générale peut-elle « favoriser » l’aggravation de lésions cérébrales déjà présentes mais pas encore trop développées dans le cerveau d’une personne âgée de 85 ans ?

Les anesthésies générales sont de plus en plus adaptées à la personne âgée. Une anesthésie peut décompenser des troubles neuro-cognitifs pré-existants et entraîner un syndrome confusionnel, qui est généralement régressif. Comme pour toute intervention, il faut choisir entre le bénéfice attendu et les risques.

Comment distinguer "démence" et "perte de mémoire" ?

La perte de mémoire est un des symptômes de la démence. Mais toutes les pertes de mémoire ne sont pas des démences. Pour les distinguer, mieux vaut consulter son médecin.

Quel examen permet de poser le diagnostic de façon certaine ?

C’est en Centre Mémoire, auprès de gériatres ou de neurologues qu’est établi le diagnostic. Outre l’analyse des symptômes, le diagnostic nécessite plusieurs examens : IRM, si besoin analyse LCR, TEP scan… C’est le médecin qui détermine les examens nécessaires pour poser le diagnostic.

Quels sont les tests qui permettent d’évaluer le degré de la maladie ?

Il existe des tests neuro-cognitifs MMSE, Horloge, 5 mots de Dubois… pour déterminer la sévérité de la maladie.
Si vous avez des doutes pour vous-même ou votre proche, vous pouvez consulter votre médecin qui vous adressera à un neurologue, à un gériatre ou à un Centre Mémoire de proximité.

À partir de quel âge peut-on se faire dépister pour cette maladie ?

Comme il y a des formes héréditaires qui commencent jeunes, malheureusement il n’y a pas d’âge pour se faire dépister, mais globalement on sait que c’est à partir de 80 ans qu’il y a plus de risque d’être touché. C’est quand un patient rapporte à son médecin qu’il a des troubles de la mémoire que débutent les tests cognitifs : le test de l’horloge, le MMS, etc.. pour essayer de voir si la personne a des troubles cognitifs factuels, ou seulement une plainte mnésique.
En fonction du résultat des tests, on peut orienter le patient vers un Centre Mémoire qui fera des tests plus approfondis pour mieux cerner et mieux comprendre la personne.

Quel est le signe sur l’IRM indiquant une maladie d’Alzheimer ?

L’IRM seule ne fait pas le diagnostic. L’IRM permet de détecter une atrophie corticale et notamment une atrophie des hippocampes (structure cérébrale impliquée dans la mémoire, dont la taille est souvent diminuée dans la maladie d’Alzheimer). Jusqu’à présent, les analyses d’images d’individus n’ont pas été suffisamment sensibles pour identifier ces profils d’atrophies.
De nombreux progrès dans la collecte des IRM sensibles aux différentes caractéristiques de tissus cérébraux sont en cours de développement. Il faut donc espérer qu’une association de profils IRM permettra une telle identification individuelle dans l’avenir. Il y a également le développement de l’intelligence artificielle pour analyser les IRM afin de diagnostiquer plus tôt la maladie.t

Quels sont vos conseils pour les générations futures pour diagnostiquer plus tôt, se préparer au mieux ?

« 40% des cas de maladies d’Alzheimer pourraient être évités grâce à une prévention adaptée et la prise en compte de certains facteurs de risque modifiables », selon la Fondation Recherche Alzheimer. En conséquence il est important de :

• Pratiquer une activité physique régulière
• Manger sainement
• Favoriser le sommeil
• Entretenir des liens sociaux et une vie sociale
• Stimuler son cerveau par la pratique d’une activité (lecture, cours de langue, jeux de lettres…)

Le Covid peut-il accélérer la maladie ?

D’après les récentes études, la Covid a un tropisme sur les cellules cérébrales et effectivement par de multiples mécanismes, peut aggraver les troubles. Il n’est cependant pas prouvé qu’elle accélère l’évolution de la maladie. C’est une réponse prudente car cela reste du domaine de la recherche et est relativement récent.

Est-ce que les chutes ont un rapport avec la maladie d’Alzheimer ?

Comme toute maladie neuro-dégénérative, la maladie d’Alzheimer peut entraîner des chutes ou des troubles de la marche. Le résident peut aussi développer une déambulation pathologique : il marche beaucoup même s’il est fatigué, ce qui augmente de manière significative le risque de chutes.

Pourquoi certains patients ont des difficultés à marcher depuis la déclaration de la maladie ?

La majorité des maladies neuro-cognitives ont des évolutions avec des troubles de la marche.

Combien de temps vit-on avec la maladie avant de mourir ? Comment meurt-on de cette maladie ?

L’évolution de la maladie est différente d’une personne à l’autre. La moyenne d’évolution est d’environ une dizaine d’années, mais cela reste une moyenne. La maladie d’Alzheimer est une maladie à part entière, c’est-à-dire que malheureusement, le décès d’un malade est souvent lié aux conséquences de la maladie.
Schématiquement, quand la commande par le cerveau est touchée, progressivement toutes les autres fonctions ne fonctionnent plus. Par exemple, la sensation de faim : lors de l’évolution des maladies neuro-évolutives, la perte de cette sensation est l’un des marqueurs importants, l’un des tournants montrant la sévérité de la maladie.

Meurt-on d’un Alzheimer? Faites-vous une différence entre un Alzheimer et des troubles cognitifs ?

On meurt de la maladie d’Alzheimer et des conséquences de celle-ci. La maladie d’Alzheimer entraîne des troubles cognitifs mais d’autres pathologies peuvent entraîner également des troubles cognitifs : en général, ce sont les maladies apparentées.

Pouvez-vous nous parler des membres recroquevillés ?

Les états spastiques dus aux troubles neuro-cognitifs sont liés à un stade très évolué de la maladie. Ces spasticités sont motrices et apparaissent à cause des dégénérescences neuronales.

Quelle est l’espérance de vie d’une personne atteinte de la maladie du corps de Lewy ?

Chaque maladie et malade est unique donc difficile de répondre sur une évolution. L’évolution n’est pas linéaire.

Cette maladie s’accompagne-t-elle d’attitudes agressives ?

Cela peut être un versant de la maladie. C’est généralement dû à la perte neuronale et qui donc marque une évolution. Dans les études, il y a plus d’agressivité décrite pour certaines démences apparentées que dans la maladie d’Alzheimer.

Les pleurs sont-ils d’autres symptômes? Et que faire ?

Les pleurs sont une conséquence de la maladie : il peut s’agir de l’angoisse, de pleurs d’agitation, etc… Cela est en lien avec les symptômes psychologiques qu’on peut retrouver, comme la dépression, l’anxiété, les angoisses nocturnes, qui s’accompagnent de pleurs. Mais cela peut également être lié à une tristesse, une désorientation, parfois à une prise de conscience de la maladie.
Les équipes essayent de savoir pourquoi il y a ces pleurs, et font en sorte de faire disparaître les causes, afin d’amener la meilleure qualité de vie à ces résidents que l’on accompagne.
L’accompagnement est donc personnalisé à chaque résident, toujours dans la démarche du Positive Care (philosophie d’accompagnement positif).

Pourquoi les troubles tels que l’agitation ou l’irritabilité sont-ils majorés en fin de journée ?

On sait que le downing syndrom est bien décrit dans les études scientifiques, mais ses causes ne sont pas bien déterminées. Cela semble surtout lié à une anxiété.

Y a-t-il un âge plus "critique" à la déclaration de cette maladie ?

La maladie d’Alzheimer est plus fréquente avec l’avancée en âge.

Existe-t-il une catégorie de personnes plus exposées que d’autres : alimentation mal équilibrée, trop d’exposition avec les ondes ?

Les causes précises de cette maladie n’ont pas encore été découvertes mais les recherches ont mis en évidence plusieurs facteurs favorisant le développement de la maladie : l’âge, le genre féminin, les maladies cardio-vasculaires (diabète, surpoids, obésité, AVC...).
On sait aussi que des facteurs supplémentaires ont été établis comme le niveau d’instruction, les facteurs environnementaux (tabac, alcool, pollution...), les troubles du sommeil ou encore les troubles de l’humeur comme le stress chronique ou la dépression. Par ailleurs, une alimentation peu équilibrée, le manque d’activité physique et d’activité intellectuelle stimulante pourraient être également associés à un risque.

En moyenne, vers quel âge contracte-t-on la maladie ?

Plus on avance dans l’âge, plus il y a un risque.

Quels sont les signes qui ne trompent pas pour déceler cette maladie avec certitude ?

Il n’y a pas de signe clinique "catégorique" pour déceler la maladie.

Y a-t-il des médicaments qui peuvent aggraver l’évolution ? (antidépresseurs, neuroleptiques, etc...)

Concernant la prise d’antidépresseurs, de neuroleptiques ou d’anxiolytiques, c’est un facteur de risque d’augmentation de déclencher une maladie d’Alzheimer, mais ce n’est pas parce qu’on en consomme qu’on va obligatoirement avoir la maladie d’Alzheimer. Cela dépend notamment de la durée de prise des médicaments, de la posologie, du médicament pris, et des autres facteurs de risque.

Les symptômes de la maladie apparaissent-ils dans le même ordre pour tous ? Ou n’y a -t-il pas de logique ?

En général, la maladie commence par des troubles de la mémoire avec des oublis notamment. C’est un trouble handicapant qui entraîne souvent à une consultation et un diagnostic. Les autres symptômes peuvent suivre dans un ordre différent.

Comment savoir si la personne a la maladie d’Alzheimer quand elle a des troubles de mémoire ?

Tout trouble de mémoire ne signifie pas que la personne est atteinte de la maladie. Il y a plusieurs raisons pouvant expliquer une plainte mnésique. Il est alors impératif de demander conseil à son médecin traitant.

Ma maman a un Alzheimer très avancé GIR 2, MMSE 6. Elle déambule la nuit et "fait des bêtises" dans l’unité protégée. J’ai pensé qu’il s’agissait pour elle d’une angoisse dans sa chambre la nuit, et en particulier une peur de l’obscurité. Je lui ai donc installé des veilleuses pour lui permettre de voir un minimum à la tombée du jour et la rassurer. Cela n’a pas vraiment changé les choses... Qu’est-ce qui provoque cette déambulation nocturne systématique ?

Les comportements troublés liés aux troubles cognitifs peuvent avoir différentes sources d’explication. Les causes peuvent être d’origine somatiques, physiologiques, environnementales, sociales et/ou psychologiques. Raison pour laquelle il est nécessaire de mener une évaluation comportementale.

Comment faire la part des choses entre une « vraie » douleur et une hallucination "sensorielle" qui entraine des plaintes, lorsque l’on veut couper les ongles, couper les cheveux, retirer un bouchon de sérumen, etc.

Il n’y a pas de possibilité de différencier une douleur physique d’une douleur psychologique. Dans tous les cas il est nécessaire de prendre en compte la douleur et de l’évaluer.

Pourquoi la maladie ne fait faire que des choses méchantes, agressives, incohérentes, plutôt que de rendre plus gentil, attentionné… ?

Il n’y a pas de généralité, la manière dont la maladie s’exprime est différente d’une personne à une autre.

La contention permanente en fauteuil (justifiée par les chutes) n’est-elle pas une cause de SCPD, Symptômes Psychologiques et Comportementaux des Démences ?

Les contentions de toutes sortes, qu’elles soient chimiques ou physiques peuvent être un élément aggravant un SCPD.

Est-ce que les personnes ayant vécu des syndromes post traumatiques dans l’enfance engendrant des lésions des lobes frontaux sont prédisposés à ces syndromes neuro dégénératifs avec l’âge ?

Les maladies neuro-dégénératives sont liées à l’accumulation de dépôts de protéines anormales dans le cerveau. Il n’y a pas de lien connu avec les syndromes post traumatiques dans l’enfance.

Comment estimer le niveau ou stade de la maladie ? Est-ce possible en fonction des troubles ?

Il est possible d’évaluer l’évolution de la maladie par un bilan mémoire basé sur des échelles standardisées et/ ou des bilans physiologiques (IRM, prise de sang…) et ce quels que soient les troubles.

La maladie d’Alzheimer entraine-t-elle une dénutrition et une perte de poids ?

La dénutrition peut être une des conséquences de la maladie. En effet, la personne peut : oublier de manger, refuser de se nourrir, surconsommer de l’énergie dû à sa déambulation…

Quelles échelles utilisez-vous pour l’évaluation des troubles ?

L’échelle couramment utilisée est le NPI-ES, c’est-à-dire l’Inventaire NeuroPsychiatrique des Établissements de Santé. Son objectif est de recueillir des informations sur la manifestation de troubles du comportement chez des patients atteints de maladies neurodégénératives. Cette échelle se fonde sur les réponses fournies par les membres de l’équipe soignante qui sont impliqués dans les soins du résident.

Lors d’une entrée en EHPAD consultez-vous les aidants pour évaluer les symptômes (l’avant et le moment présent). Et dans quelle mesure peut-on le faire avec l’énorme perturbation du résident lors d’une admission ?

L’entrée est un moment clé pour la personne accueillie, pour ses proches et les équipes. Lors de l’arrivée d’un résident, un bilan gériatrique complet va être réalisé par nos équipes pluridisciplinaires. La synthèse de ce bilan sera basée sur les informations fournies par les proches concernant les antécédents à l’admission.
Toute rupture de vie représente un changement avec ses conséquences. D’autant plus lorsque la personne concernée est âgée et fragilisée par une pathologie neuro-évolutive. Raison pour laquelle nous évaluons la personne accueillie sur plusieurs mois après son arrivée au sein de l’établissement.

La peur des autres et les fugues sont-elles liées à la pathologie ?

La peur ou la déambulation (« fugue ») peuvent être des éléments liés à la pathologie, une fois de plus il n’est pas possible de généraliser, et il est important d’analyser les situations avec des regards croisés entre professionnels.

La maladie évolue-t-elle moins rapidement sur une personne de 90 ans que sur une personne plus jeune ou n’y a-t-il aucune différence ?

Il faut rester très prudent car la maladie est personnelle, et chaque malade a une maladie "unique" dont on ne peut pas prédire de l’évolution.

Quelle est l’évolution de la maladie sur le long terme ?

Sur le long terme, il y a surtout les 4 A (amnésie, agnosie, apraxie, aphasie) : la maladie évolue de manière différente selon les pathologies. Nous n’avons pas d’indication pour dire si tel type de maladie va évoluer de telle manière, cela reste encore dans le cadre de la recherche, nous n’avons donc pas de réponse.
Il y a communément les 3 grands stades de la maladie : la phase de la découverte, la phase d’évolution et enfin la phase terminale. L’évolution peut être très lente ou très rapide.

Les troubles de l’humeur qui s’accentuent sont-ils le signe d’une évolution rapide de la maladie ?

C’est en effet le signe de l’évolution de la maladie. Cette évolution n’est pas forcément rapide : le caractère peut changer, sur un versant apathique, donc plutôt calme, ou sur un versant relatif à d’autres troubles tels que l’agressivité. On ne peut pas le déterminer à l’avance.

L’évolution est-elle inhérente à chaque personne ou est-elle inéluctable ?

L’évolution est inéluctable certes, mais elle reste individuelle. Chaque personne atteinte évoluera à un rythme différent au niveau de la maladie.

Est-ce que l’épidémie de Covid, le port du masque, les visites limitées aggravent l’évolution de la maladie ?

On a remarqué que les résidents avaient une baisse de la reconnaissance parce qu’on cache la moitié de nos visages avec un masque. Les malades ont, du fait de leur maladie, du mal à reconnaître les visages, donc c’est en effet d’autant plus compliqué pour eux.
Cependant, étant donné le risque que représentait la Covid, nous étions obligés de prendre les précautions nécessaires et de suivre les recommandations institutionnelles.

Cette maladie évolue-t-elle rapidement ?

L’évolution est variable en fonction des personnes.

Les malades deviennent-ils de plus en plus agressifs ?

Rarement, cela peut être une évolution de la maladie, mais ce n’est pas une généralité.

Est-ce que le fait de n’être qu’entre personnes atteintes de démence au sein des unités protégées n’est pas néfaste à l’évolution de la maladie ?

Aucune étude n’a démontré qu’il pouvait y avoir un impact négatif à habiter dans une unité protégée sur l’évolution de la maladie.

Est-ce que la maladie commence systématiquement par des troubles de la mémoire ? ou y-a-t-il aussi des troubles du comportement qui doivent alerter ?

Divers troubles insidieux peuvent donner l’alerte, tels que les troubles de la mémoire, y compris les oublis à court terme et la perte d’objets, qui peuvent perturber la vie quotidienne.
De plus, ces symptômes peuvent également influencer la concentration, causer un manque de mots et entraîner une désorientation temporo-spatiale.
Cependant, d’autres signes tels que des perturbations de l’humeur, une perte d’intérêt pour des sujets autrefois appréciés, ou des troubles du sommeil peuvent également être révélateurs. Si vous avez des interrogations à ce sujet, n’hésitez pas à en discuter avec votre médecin traitant.

Est-ce que la personne sent qu’elle perd peu à peu pied ? Comprend-elle ce qui lui arrive ?

La maladie comporte différentes phases car elle est progressive. La personne n’aura pas une amnésie globale immédiate. Par conséquent, il est possible qu’à un stade de la maladie la personne atteinte d’une maladie neuro-évolutive réalise par phases ce qui lui arrive.

Faut-il essayer de faire travailler le cerveau du patient ou mieux vaut-il ne rien faire pour ne pas qu’il se sente rabaissé ou stressé ?

Oui, il faut faire travailler le cerveau du résident car il est essentiel d’entretenir les capacités préservées, les capacités ressources. Plus on diagnostique la maladie tôt, mieux on la prend en charge ultérieurement. Comme toute thérapie, il faut une réévaluation régulière et une réadaptation au fil du temps.

Quelles sont les activités conseillées ?

Nous avons développé les thérapies non médicamenteuses avec de bons résultats, mais plus généralement toutes les activités stimulantes pour garder à la fois le lien social, les activités cognitives, et surtout praxiques (faire travailler le corps) : voilà les 3 grandes thématiques qu’il faut préserver. Il faut surtout s’adapter au patient/résident.

Peut-on aider un malade frappé d’une apathie qui fait qu’il se dit prêt à bouger mais demeure immobile ?

La personne ne reconnaît pas son état de malade. Si elle est en capacité de marcher, vous pouvez l’aider à se lever et à se déplacer. Si ce n’est pas le cas, vous ne pourrez pas l’aider : tout dépend du stade de la maladie.

Qu’en est-il de la désinhibition d’ordre sexuel ? Est-ce lié à la maladie ?

La désinhibition peut être l’un des troubles du comportement lié à la maladie. Nous pouvons, soignants et familles, être confrontés à des gestes indécents, déplacés, mais qu’il ne faut pas prendre au 1er degré car c’est une conséquence de la maladie.
Il faut vraiment réorienter la personne, lui expliquer que ce n’est pas le bon endroit, ni le bon moment quand c’est en public, et quand c’est dans sa chambre il faut le laisser tranquille.
Il est important de ne pas confondre le trouble du comportement lié à la maladie à la santé sexuelle des personnes âgées y compris celles atteintes de troubles cognitifs. Des personnes âgées atteintes de la maladie d’Alzheimer peuvent avoir une santé affective et une santé sexuelle y compris en EHPAD.

Une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer qui a la capacité de lire à haute voix sans se tromper, mais ne communique plus avec son entourage, peut-elle, avec des séances d’orthophonie, retrouver une certaine possibilité de communication ?

A partir du moment où le résident/patient peut comprendre les consignes/des exercices de l’orthophoniste, il peut y avoir un bénéfice à la prise en charge orthophonique, mais cela reste en fonction du stade de la maladie.

Qu’en est-il de la relation entre les malades d’Alzheimer ?

La relation est propre à chaque individu malade. On voit parfois de belles interactions entre les malades.

Quelle place faire aux souvenirs d’un passé lointain que le malade déclare vivre à l’instant présent ?

A partir du moment où cela génère du bien-être, il n’y a pas restriction. Cela entre dans le partage et la communication entre les proches et le malade.

Après avoir dormi, certaines personnes se réveillent en manque de sommeil. Pourquoi ?

Les troubles du sommeil sont les conséquences de l’âge, de la maladie.

Est-ce normal de ne plus avoir d’appétit ?

Oui, c’est une des conséquences de la maladie.

Que faire pour soulager les frayeurs nocturnes des patients ?

Les frayeurs nocturnes sont fréquentes dans cette maladie, il faut rechercher ce qui fait plaisir durant la journée et le mettre en œuvre à la tombée de la nuit (c’est tout l’objectif des thérapies non médicamenteuses), mais parfois un traitement médicamenteux est nécessaire en complément.

Quels souvenirs reste-t-il après 70 ans passés à ses côtés ?

Il est difficile de connaître le souvenir exact qui reste en fonction de l’évolution de la maladie. Parfois le souvenir des visages actuels des proches peut être atteint.

Ma maman est plus qu’heureuse lorsqu’elle me voit, et je fais des visites régulièrement. Sait-on si les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer ressentent une solitude plus importante que la normale et quel est leur rapport au temps ?

Le rapport au temps peut différer car les personnes vivent dans l’immédiateté. Cependant, il peut y avoir des phases plus ou moins adaptatives : le temps peut être allongé ou rétréci. Le malade ne peut pas dire avec précision s’il se rappelle ou pas de tel événement, ou sa durée. En revanche, il faut favoriser le lien avec le malade et surtout son bien-être.

Comment peut-on expliquer que des mémoires récentes subsistent et d’autres non ?

La maladie peut être fluctuante dans le temps, avec des moments de capacité et d’autres moments d’indifférence ou de perte de repères. En général, la personne n’intègre plus les faits récents. Mais il peut y avoir certaines bribes d’événements qui sont mémorisées par la personne, même quand la plupart ne sont plus intégrées.

Ma maman était dans une phase cauchemardesque selon son médecin : elle criait beaucoup et avait des hallucinations. Elle a un nouveau traitement et maintenant elle ne fait quasiment que dormir. Est-elle libérée de ses hallucinations ? De ce fait, elle ne parle plus même lorsqu’elle est réveillée, et il n’y a plus d’échange possible verbal. Je lui caresse le dos, les bras, mais je ne sais pas si elle ressent mes caresses, je précise que depuis 1 mois, elle ne reconnaît plus personne.

Votre maman semble apaisée. Certes il n’y a plus d’échanges, mais vous avez raison dans ce contact que vous avez avec elle, même si elle ne communique plus avec vous, elle n’a plus ses hallucinations. Elle a besoin de ce contact, elle le ressent, et cela lui apporte du bien-être.
Vous pouvez également vous rapprocher de son médecin pour parler de son traitement.

La personne atteinte d’Alzheimer ou de troubles cognitifs a-t-elle conscience d’avoir oublié une grande partie de sa vie ?

Cela dépend des malades et du stade de la maladie. Il peut y avoir des moments de lucidité où le malade critique son trouble de la mémoire.

Est-il possible qu’elle n’oublie jamais ses enfants ? Sinon au bout de combien de temps en moyenne les oublie-t-elle?

Il n’est pas possible de répondre à cette question car les malades sont différents et ne peuvent pas toujours témoigner de leur pensée. Des malades peuvent ne pas mettre le bon nom sur un visage, mais savoir qu’ils ont des enfants et garder un lien particulier avec eux.

Que penser d’une envie suicidaire du malade ? Il n’a plus envie de vivre dans son état qu’il a l’air de comprendre.

Cette question est très difficile d’autant plus qu’elle est d’actualité, notamment avec le débat à l’Assemblée Nationale sur la fin de vie. Il faut évaluer l’état cognitif du résident, comprendre son état d’esprit, l’élément déclencheur, s’il y a une douleur sous-jacente... : il n’y a pas de réponse toute faite, d’autant qu’elle englobe la dimension éthique, qui va au-delà de la prise en soins.
Il faut réfléchir au cas par cas avec le médecin traitant, les équipes mobiles de soins palliatifs, les équipes en établissement... Cela nécessite une concertation pluri-disciplinaire qui inclut évidemment les proches de la personne, pour décider de cet accompagnement qui deviendrait palliatif, pour toujours faire ce qui va être le mieux pour la personne et assurer son bien-être.

Comment faire comprendre au malade qu’il ne peut plus vivre seul ? Comment lui faire accepter sa maladie quand lui-même ne se sent pas malade ?

Il faut rester toujours à l’écoute du résident, du patient, de votre proche. Quand ce dernier est trop en danger, et qu’on a mis toutes les aides possibles à la maison, il faut avoir à l’idée la balance bénéfice-risque.
Malheureusement il n’y a pas toujours de bonne solution, ni de réponse toute faite, chaque réponse est personnalisée et adaptée en fonction du bénéfice pour la personne et du risque que présente le fait de rester à domicile. En revanche, il est toujours primordial de privilégier le consentement, l’assentiment de la personne à une entrée en maison de retraite.

La nourriture sous forme de petites portions mixées et gélifiées permet-elle d’éviter les fausses routes ?

Oui. C’est une adaptation des textures suivant le degré du trouble de la déglutition.
Dans nos Maisons, les changements de textures se font avec l’avis et la prescription du médecin.

Quelle est la meilleure façon de gérer le malade ? en EHPAD ou à domicile ?

Le maintien à domicile peut être fait à condition que le malade ne se mette pas en danger et n’épuise pas l’aidant principal. La meilleure façon semble celle qui est la plus facile à vivre pour le malade et ses proches.

Que pensez-vous des approches psychomotrices comme la relaxation ? en pratiquez-vous ?

Les interventions non médicamenteuses font partie intégrante du projet thérapeutique des résidents. Elles doivent être adaptées et personnalisées aux besoins et aux souhaits de chaque résident. La relaxation est l’une des interventions thérapeutiques qui peuvent être réalisées dans nos EHPAD.

Les médicaments accroissent-ils les risques de chute ?

De nombreux médicaments engendrent une augmentation du risque de chute en lien avec leurs effets indésirables. Ce sont notamment les traitements psychotropes.

Quelle est la différence entre un anti-dépresseur, un antipsychotique et un anxiolytique ?

Ce sont tous des médicaments dits « psychotropes ». Leurs indications sont différentes et répondent à une pathologie ou à des symptômes spécifiques.

Les sédatifs peuvent-ils être donnés constamment au patient ?

L’indication des sédatifs, comme celle de l’ensemble des médicaments psychotropes, doit être réévaluée régulièrement par le médecin.

La recherche médicale a-t-elle avancé un peu sur les raisons de la maladie : facteurs héréditaires, stress, alimentation ?

Il reste des zones d’ombre sur la maladie d’Alzheimer mais les recherches ont mis en évidence plusieurs facteurs favorisant le développement de la maladie : l’âge, le genre féminin, les maladies cardio-vasculaires (diabète, surpoids, obésité, AVC...).
On sait aussi que des facteurs supplémentaires ont été établis comme le niveau d’instruction, les facteurs environnementaux (tabac, alcool, pollution...), les troubles du sommeil ou encore les troubles de l’humeur comme le stress chronique ou la dépression. Par ailleurs, une alimentation peu équilibrée, le manque d’activité physique et d’activité intellectuelle stimulante pourraient être également associés à un risque.

Côté recherche, où en est-on sur les traitements proposés aux patients ?

Certains médicaments qui disposent d’une autorisation sur le marché cherchent à compenser les déficits biochimiques mais leur efficacité est modeste. La recherche médicale travaille sur 2 grandes pistes : l’immunothérapie pour traiter la maladie et un traitement pour que la maladie ne se déclare pas.
En attendant les avancées de la recherche, des solutions existent pour construire des parcours de soins adaptés et améliorer la qualité de vie des patients atteints de la maladie.

Les médecins généralistes sont-ils formés pour détecter et orienter leurs patients de façon précoce ?

Les médecins traitants, au regard du vieillissement de la population, ont de nombreux patients ayant cette maladie, donc sont de plus en plus sensibilisés. Si vous avez un doute, parlez-en avec votre médecin traitant qui vous orientera si nécessaire vers un gériatre ou un Centre Mémoire.

Peut-on envisager un jour de guérir de la maladie ?

C’est l’objectif de la recherche. Tout est mis en œuvre pour ralentir la maladie.

Est-ce qu’un traitement est envisageable d’ici 5-10 ans ?

Les médecins et les chercheurs travaillent dans les laboratoires du monde entier à la mise en place de traitements contre la maladie d’Alzheimer. Des essais cliniques sont en cours, mais pour l’instant il n’y a pas de traitement ayant reçu l’AMM (Autorisation de Mise sur le Marché).

Existe-t-il des traitements qui ralentissent la maladie ?

Quelques traitements sont autorisés, mais avec une efficacité faible et des effets indésirables, donc déremboursés actuellement.

Existe-t-il des études qui font le lien entre le microbiote et Alzheimer ? Et des thérapies associées ?

Certaines études suggèrent en effet un lien entre le microbiote intestinal et la maladie d’Alzheimer. Cela renforce l’intérêt d’avoir une bonne alimentation variée et riche en fibres, probiotiques ou aliments fermentés.

La personne atteinte souffre-t-elle de ne plus savoir communiquer par la parole ?

Oui probablement, pour les malades d’Alzheimer la communication est difficile, et comprendre comment elles raisonnent l’est tout autant. Souvent elles restent dans un monde qui peut avoir des dizaines d’années de retard par rapport à la façon dont elles se projettent.
Mais le manque de mots, de parole est très agaçant et frustrant pour la personne. Le fait d’interpréter le visage nous aide à comprendre les sensations de la personne (si elle est détendue, apaisée).

Que ressentent les malades d’Alzheimer au stade avancé de la maladie ?

On ne peut pas dire exactement ce qu’ils ressentent au stade avancé, car la communication est difficile. Le fait d’écouter la personne fait du bien, malgré le fait qu’on ne puisse pas la soulager. Cela renforce son estime d’elle-même, et cela donne des pistes pour les aidants et les équipes.
Souvent la maladie d’Alzheimer, en envahissant l’ensemble du cerveau, provoque une indifférence, une apathie. Quand la maladie est très évoluée, cela peut entraîner des troubles de la déglutition, des douleurs lors de la prise des repas, et des infections pulmonaires à répétition. Donc effectivement, au stade avancé de la maladie la communication étant difficile, il faut capitaliser sur la communication non verbale pour déceler ce que ressent votre proche, et ne pas oublier qu’il n’y a pas que le cerveau qui est touché, mais d’autres organes par voie de conséquence.

Quel est le ressenti à la douleur physique ?

Les personnes atteintes par la maladie d’Alzheimer n’ont pas moins mal. Ce qui diffère c’est que le malade exprime la douleur de manière différente.
Dans nos établissements, nous avons des moyens pour détecter la douleur dans le cadre de cette pathologie. Il faut être très présent et bien rechercher les signaux indirects qui pourraient expliquer les douleurs, comme des troubles du comportement du malade.

Crampes et détentes nerveuses : à quoi cela correspond-il ?

Cela est probablement dû à la dégénérescence neuronale centrale.

Combien se passe-t-il de temps entre le moment où le sujet a encore conscience qu’il a la maladie d’Alzheimer et celui où le sujet ne sait plus qu’il a une déficience de la mémoire ?

Il est très difficile de répondre à cette question car l’évolution de la maladie n’est pas linéaire et c’est inter-individuel.

La maladie, on ne peut pas la stopper et on ne peut rien faire. Que peut-on faire en tant que famille?

Certes la maladie est évolutive, certes il n’y a pas de traitement curatif à date, cependant nous avons démontré que la stimulation, les échanges, les thérapies non médicamenteuses sont bénéfiques. La famille et les aidants font partie intégrante de la thérapie. On peut faire quelque chose et aider à améliorer le bien-être des résidents, en collaboration avec les équipes. De plus, l’important pour votre proche est que vous restiez présents et l’accompagniez. Il a besoin de votre présence, et d’autant plus qu’il est perdu dans le temps et l’espace. En tout cas, il faut chercher des choses positives et éviter à tout prix des émotions négatives.

Vaut-il mieux mettre ma maman sous tutelle maintenant ou faut-il attendre que mon père ne soit plus là ou qu’il ne puisse plus être autonome lui non plus ?

Tout dépend de la situation. La tutelle est à mettre en place quand la personne n’est plus en capacité d’exprimer sa volonté (au sens juridique du terme). Une mise sous tutelle ou sous habilitation familiale générale prend plusieurs mois, elle peut être encore plus douloureuse dans le cadre d’un deuil.

Comment accompagner l’aidant avant une entrée en EHPAD ?

L’aidant est la pierre angulaire dans la prise en soins d’un résident en EHPAD. Souvent, le résident n’est pas en capacité d’organiser seul son arrivée. L’aidant prend contact avec la résidence, rencontre les équipes, pose des questions, regarde le parcours de soins...
Il faut toujours garder à l’esprit le bien-être et la mise en sécurité du malade, car c’est une étape clef dans la vie du potentiel futur résident, et il est important que lui et vous soyez en confiance.

Envisagez-vous un accompagnement hors les murs pour les aidants d’un résident ?

C’est une très bonne idée, à laquelle nous allons réfléchir. Les EHPAD sont un monde qui bouge, avec divers projets en cours, afin de diversifier les réponses pour s’adapter aux besoins de chacun.

Comment aider mon père quand maman ne le reconnaîtra plus du tout ?

Vous pouvez vous aider de l’équipe de soins, qui est aussi là pour accompagner l’entourage. En effet, cette période sera difficile. Peut-être que votre père y a déjà réfléchi de son côté. S’il aborde le sujet avec vous, vous pouvez l’écouter, ce qui lui permet de ne pas rester seul avec ce souci. S’il semble au contraire dans l’évitement, il n’y a pas d’urgence à en parler.

Pourriez-vous donner des exemples concrets de stimulations accessibles aux aidants ?

Lorsque vous rendez visite à votre proche, votre présence constitue une source de stimulation pour lui. Vous pouvez demander à l’équipe de la maison Korian où il réside comment vous pouvez vous impliquer ou solliciter des conseils sur la manière d’interagir avec lui. La stimulation peut prendre la forme d’une promenade à l’extérieur, de la pratique d’une activité qu’il apprécie, ou même de regarder des photos ensemble pour évoquer des souvenirs.

Comment parler à un proche de son épouse défunte ? Faut-il lui en parler ? Lui montrer des photos? Il ne se rappelle pas de son décès.

On peut rappeler des souvenirs à partir du moment où cela ne génère pas d’angoisse ni de stress. On peut parler de l’épouse défunte sans rappeler le décès mais juste les souvenirs, car elle reste vivante dans la mémoire de la personne malade.

Est-il souhaitable de donner au malade le nom de la maladie dont il souffre ? Si oui, à quel stade de la maladie ?

A tout malade qui demande le nom de sa pathologie, nous devons l’informer.

Faut-il répéter les choses?

La répétition peut générer de l’angoisse et du stress si résident/le patient ne comprend pas. Il lui est très difficile de mémoriser ce qu’on lui dit. Il n’est parfois pas nécessaire de répéter les choses, mieux vaut détourner l’attention et l’accompagner dans une action.

Faut-il expliquer à la personne qu’elle mélange les "choses" ou la laisser dans "sa" réalité ?

On s’adapte au malade en recherchant son bien-être. Il faut faire preuve de tolérance et rechercher un compromis entre notre réalité et la sienne.

Ma maman demande continuellement des nouvelles de ses parents qui ne sont plus de ce monde, faut-il la ramener doucement à la réalité, ce que je fais…ou bien rester dans sa vison de ses parents vivants ?

L’important est de passer un bon moment avec votre proche sans la mettre en difficulté. Visiblement votre mère souhaite parler de ses parents, peut-être pouvez-vous évoquer des souvenirs heureux.

Faut-il parler à son proche atteint de la maladie comme à n’importe qui ? Faut-il le contredire ? Lui mentir pour la bonne cause ?

Il n’y a pas de réponse toute faite : la seule réponse à avoir, c’est le bien-être du résident. Il faut surtout éviter les situations de stress et apaiser les angoisses par rapport aux questions qu’il peut avoir. Il faut parler à votre proche de choses qu’il aime, sans l’ infantiliser ni le mettre en échec .

Ma mère a la maladie à corps de Lewy, je me suis aperçue qu’elle s’agaçait lorsque je lui disais la vérité sur ses parents, ou les personnes disparues. J’ai pris le parti de lui parler comme s’ils étaient toujours là et elle passe à autre chose.

Vous faites bien. Parfois, prendre le parti de contredire majore le trouble. Ce qui compte, c’est le bien-être du résident.

Comment répondre au stress ? Que faire quand on ne sait pas répondre à une demande ? Par exemple, mon père cherche ses papiers avant de partir alors qu’il est venu sans. Il insiste, il s’énerve, même si on lui en donne d’autres, ça ne le satisfait pas.

Dans nos maisons, nous avons les activités flash qui viennent tout de suite pallier ces moments de stress. L’idée est donc de détourner l’attention sur quelque chose de positif, c’est la clef de voûte pour diminuer l’angoisse ou la tension. Peut-être que dans ce cas précis la prochaine fois, vous pouvez faire en sorte qu’il vienne avec ses papiers ou les chercher avec lui.
Malheureusement il faut souvent essayer plusieurs techniques avant d’en trouver une qui fonctionne.

Ma mère est toujours en train de chercher ses clefs d’appartement alors qu’elle a quitté son logement depuis 5 ans. L’aide-soignante lui précise que les clefs ont été confiées à l’un de ses enfants et qu’elle va l’appeler pour lui demander de les ramener. Est-ce le bon comportement à adopter ?

Le rôle de l’aidant, du soignant, est de trouver des solutions, pour détourner l’attention, diminuer le stress mais c’est parfois très difficile.

Souvent mon père boucle sur la même histoire, est-ce qu’il faut essayer de le diriger vers autre chose ou le laisser continuer ?

S’il n’a pas de stress, d’agitation , il est préférable en effet de le laisser continuer. Cependant, si ce phénomène en boucle augmente le stress, provoque de la déambulation pathologique, augmente le risque de chutes, à ce moment-là il faudra agir. Mais en réalité il n’y a pas de réponse toute faite, il y a une adaptation permanente.

Que puis-je répondre à ma mère quand elle demande régulièrement à rentrer à la maison et qu’elle ne sait plus très bien où se trouve son domicile, qu’elle confond avec la maison qui était celle de ses parents ? Que lui répondre lorsqu’elle pense que ses parents sont encore en vie sans trop la troubler ou l’énerver car si elle admet parfois qu’ils sont décédés elle pense que c’est récent et nous demande pourquoi nous ne lui avons pas dit ? Comment aider mon père qui réside avec elle en EHPAD et qui ne sait pas comment la raisonner quand elle lui demande inlassablement de l’emmener voir ses parents ?

Il faut trouver la réponse la plus adaptée aux questions afin qu’elle ne génère ni angoisse, ni agitation, ni stress. Avec la répétition des questions de votre mère vous avez dû apporter plusieurs réponses différentes. Il faut toujours lui répéter la même réponse parmi celles que vous lui avez apportées et qui vous semblait la moins douloureuse pour elle.

Faut-il contredire et chercher à rationaliser ?

Il faut adapter les réponses au malade, en fonction de sa réaction. Autant que possible, il ne faut pas chercher à contredire ou rationnaliser. Le malade souvent ne comprend pas notre raisonnement, car lui-même a une autre vision, perturbée par la maladie.

A chaque visite et plusieurs fois par jour au téléphone, notre maman nous demande de l’emmener à la gare pour rentrer chez elle. Que lui répondre ? Elle se met en colère si on lui dit que ce n’est pas possible.

Il faut savoir le pourquoi de l’énervement : est-ce le départ ? est-ce le fait de lui dire que vous n’allez pas à la gare ? ou est-ce quelque chose d’autre ? A partir du moment où elle se met en colère, si en lui disant ’oui’, elle ne s’énerve pas, le mieux serait peut-être d’aller dans son sens.
L’idée est d’aller dans l’intérêt du résident et de son émotion dans l’instant présent.

Le mensonge peut-il être le meilleur remède à la perte de repères ?

Il est parfois difficile de trouver une réponse adaptée, et on a l’impression de mettre la personne en difficulté. C’est toujours gênant de dire un mensonge éhonté. Grâce aux thérapies non médicamenteuses, on peut parfois reprendre un aspect de la réalité qui soit acceptable pour le patient : par exemple, quand le malade demande des nouvelles de sa maman, le personnel lui fait parler de sa maman, "vous aimez me parler de votre maman"... ou dire qu’il n’y a pas de nouvelle particulière.

Quels mots faut-il éviter ?

Il faut éviter l’opposition directe, les mots à résonnance négative et le "non". Il faut envisager la conversation en se rappelant que l’important est de passer un bon moment ensemble.
La qualité de ce moment dépend aussi beaucoup de l’attitude ou de l’intonation de la voix.

Les moments de tristesse profonde s’enchaînent avec des moments de lucidité... Comment vraiment apaiser, le choix des mots est-il suffisant ?

On ne peut pas guérir la personne atteinte de maladie. On ne pourra donc pas l’apaiser totalement, mais seulement l’accompagner au mieux. En général, c’est davantage l’attitude bienveillante et l’écoute de la personne qui permet cet accompagnement plutôt que le choix des mots. Prendre avec bienveillance les moments de tristesse et rassurer la personne sur l’affection qu’on lui porte est déjà une aide précieuse.

Faut-il répondre de la même manière aux questions répétitives du genre qu’est-ce que je fais ici, pourquoi suis-je là ?

Il faut répondre de manière cordiale et voir le comportement du résident selon ce qu’on lui répond. Parfois, la question revient en boucle, vous ne pourrez pas empêcher la personne de s’exprimer. Il faut prendre patience et s’adapter, faire des manœuvres correctrices, ou demander aux équipes de vous aider à trouver des manœuvres pour éviter que cela revienne (activités, thérapies non médicamenteuses, etc.). Cela fait partie de la maladie.

Comment suggérer avec bienveillance que le parent pourrait avoir confiance pour lâcher prise sur les questions domestiques et financières laissées derrière lui ?

Si ces sujets étaient importants pour lui et donnaient sens à sa vie, vous pouvez rassurer la personne et la conforter : lui répondre que tout est en ordre, qu’elle a toujours bien géré, et que tout est prévu maintenant. Vous pouvez préciser que vous faites aussi des tâches en ce sens pour lui permettre de gagner du temps, d’avoir l’esprit libre, et lui proposer ensuite une autre activité (lecture du journal, anecdotes de famille...)

Est-il nécessaire de se faire la mémoire de la personne atteinte de cette maladie? La corriger sans cesse sur ses souvenirs flous, erronés. N’y-a-t-il pas un risque de perturbation encore plus grand ?

En général, "corriger" une personne malade alors qu’elle n’est plus en capacité de comprendre et rectifier ses propos, n’apporte rien. Tout dépend de la réaction du malade lors de ces "corrections". Si la rectification des souvenirs n’apporte rien de positif et semble inutile, autant passer le temps ensemble de façon plus agréable. Il faut favoriser le bien-être du résident peu importe le discours.

Ma mère me prend pour sa propre mère. Que répondre ?

La mémoire des visages est rapidement touchée dans la maladie d’Alzheimer, ce qui peut être très perturbant pour les proches comme pour la personne elle-même. Par ailleurs, le malade ayant de meilleurs souvenirs de son passé que du présent, certaines personnes pensent être plus jeunes qu’en réalité.
Vous pouvez rappeler le lien de filiation si cela n’entraîne pas d’angoisse ni d’agitation. Si le rappel est angoissant alors que la confusion de noms ne gène pas le moment passé ensemble, vous pouvez l’accepter et passer un moment agréable. Par exemple, dire "oui, nous sommes mère et fille". L’important est qu’à travers cette fausse reconnaissance, votre mère sait qu’elle est très proche de vous et qu’un lien de sang vous unit.

Comment répondre à un malade qui a oublié que ses proches sont décédés depuis longtemps ?

Il n’y a pas de réponse unique. On peut rappeler la réalité, ou bien parler des proches, évoquer de vieux souvenirs, ou répondre qu’il n’y a pas de nouvelles particulières. L’important est de garder une attitude d’écoute et d’entendre l’envie d’échanger sur ces sujets. Si cela est douloureux, on peut aussi changer de thème de discussion.

Beaucoup de délires et d’imagination. Faut-il laisser dire ou ramener la personne dans le réel ?

D’une part, il faut en faire part à l’équipe soignante, certaines hallucinations pouvant s’apaiser avec un traitement adapté. D’autre part, il faut essayer de déchiffrer à travers ces mots s’il y a une angoisse ou une colère sous-jacente, ou si les délires sont sans conséquence sur le moral de la personne. En fonction, on peut choisir de ramener la personne dans la réalité, ce qui est souvent transitoire faute de mémorisation, ou laisser dire.

Que faire quand la personne pose plusieurs fois dans la journée la même question ?

Vous pouvez répondre avec bienveillance, la même phrase. Si vous variez les réponses, vous pouvez essayer de repérer le type de phrase qui semble le plus efficace pour apaiser votre proche, et partager cette réponse avec les soignants ou d’autres membres de votre famille qui seraient en difficulté. Pour le malade, la question est nouvelle à chaque fois.

Comment se comporter quand le malade ne nous reconnaît plus ?

La maladie touche la reconnaissance des visages assez précocement. Vous pouvez vous présenter dès l’entrée en chambre, ce qui peut aider à passer un bon moment sans générer d’angoisse. Dans la maladie, il y a également des moments de lucidité, donc il est difficile d’estimer ce que la personne peut ou non percevoir de son environnement.

Quelle place faire aux souvenirs d’un passé lointain que le malade déclare vivre à l’instant présent ?

C’est intéressant de percevoir dans quelle vision vit la personne malade, car elle est souvent différente de la nôtre. Mieux comprendre la personne et les difficultés qu’elle traverse, même si ces difficultés ne sont pas liées à une réalité actuelle, permet d’apporter une réponse plus adaptée.

Que peut-on leur apporter comme réconfort ?

Si vous vous faites du souci, c’est que la personne malade compte pour vous. L’exprimer, par votre présence ou par un appel ou simplement par vos mots, est déjà un réconfort.
Vous pouvez également évoquer tout ce que la personne vous a déjà transmis, ou apporté, ce qui est également apaisant et valorisant. Tout moment partagé peut être réconfortant. Il ne faut pas négliger la simple présence, souvent plus réconfortante que les mots eux-mêmes.

Quand la personne invente des évènements ou est dans le déni, faut-il l’écouter sans la reprendre ?

On peut écouter la personne sans la reprendre, surtout si on a le sentiment que la réponse a finalement peu d’importance pour le malade car il ne va probablement pas la retenir.

Comment se comporter face à une personne atteinte d’Alzheimer en début de la maladie ?

En début de maladie, il est recommandé de mettre en place une prise en charge pluridisciplinaire, dans un Centre Mémoire. Cela permet au malade et à sa famille de mieux comprendre les troubles actuels pour trouver les moyens de s’y adapter.

Comment répondre quand le malade se sent persécuté ? Comment le rassurer ?

Il faut essayer de détourner l’attention, notamment lorsqu’il s’agit de la paranoïa qui est secondaire à la maladie, et qui entraîne ce sentiment de persécution. Au-delà des thérapies médicamenteuses, ce sont celles non médicamenteuses qui peuvent intervenir : détourner l’attention dans le contexte d’agitation ou d’angoisse ou d’agressivité et renvoyer une image positive.

Comment réagir face aux hallucinations de son proche ?

Il ne faut jamais nier l’existence d’une hallucination, ni tenter de raisonner la personne qui en souffre et à la fois il ne faut pas alimenter son hallucination. Face à une hallucination il est possible de dire par exemple « je suis persuadé que tu vois ce que tu vois, mais moi je ne perçois pas la même chose ».

Comment répondre à la question « qu’est-ce que je fais là » ? En effet, ma mère n’a aucune notion de ses problèmes et ne comprend pas pourquoi elle est en maison de retraite de façon définitive. On lui indique qu’elle est en convalescence dès que nous y sommes obligés : quand elle nous pose la question ou quand elle nous appelle pour rentrer chez elle. Elle semble malheureuse. Doit-on avoir un autre discours ?

Cette question est liée à la désorientation spatio-temporelle de la personne malade. Dans ce cas-là, peut-être questionner la personne sur l’endroit où elle se trouve et sur l’endroit où elle pensait se trouver.
L’aider à se réorienter dans le temps et l’espace. Il est important de ne pas nier l’inquiétude ou l’émotion exprimée qui existe derrière cette question, et de ne pas minimiser la réponse à apporter, même si elle est répétitive.

Comment communiquer et comprendre la personne qui ne trouve plus les mots pour s’exprimer ?

Il existe plusieurs moyens de communication autre que la parole comme le toucher, les émotions, les regards, les sourires, et vous pouvez également utiliser des pictogrammes ou dessins pour vous faire comprendre.

Comment discuter avec mon père qui oublie instantanément ce qu’il a fait la minute précédente ?

La difficulté de cette maladie est qu’il faut sortir du schéma que vous avez connu durant toute votre vie avec votre proche et d’arriver à créer une communication différente mais qui restera très riche. Evitez de questionner les informations à court terme telles que « quel était le repas à midi ? » ou « qu’as-tu fait ce jour ? ».
Une première piste peut être d’adapter votre discours et vos questionnements en faisant appel à la mémoire à long terme (mémoire des souvenirs) qui la plupart du temps est encore préservée, il est possible de vous appuyer sur des photos. Vous pourrez ainsi partager des souvenirs heureux et continuer à discuter ensemble.

Quels conseils face à une personne qui a perdu la conscience de ses proches et/ou de lui-même.

Il conviendra de distinguer 2 choses : la raison et l’émotion. Au niveau de sa raison et de sa conscience, la personne n’aura plus la capacité de vous reconnaitre et de vous nommer mais au niveau de sa mémoire émotionnelle, elle aura une relation de confiance et un sentiment de sécurité avec vous.

Comment faire face quand mon proche lève la main sur moi ?

Cette situation est très compliquée et demande beaucoup de délicatesse. Il faut essayer, dans un premier temps de :

• comprendre ce qui a déclenché l’agressivité,
• prévenir la survenue d’un nouvel épisode agressif,
• et bien entendu de vous protéger.

Si la personne devient agressive de manière fréquente, il est important d’en parler avec le corps médical qui pourra recommander de recourir à des traitements médicamenteux.

Mon frère de 72 ans, isolé à son étage avec des résidents n’échangeant pas, alors qu’il a sa mémoire fronto-temporale avec déni de sa maladie, souffre de ne pas communiquer avec d’autres. Comment lutter contre son isolement sachant qu’actuellement sa pathologie fait une pause ?

Il convient de faire un bilan initial, de s’adapter au résident et lui proposer des thérapies non médicamenteuses adaptées. Il peut arriver qu’une thérapie (médicamenteuse ou non médicamenteuse) ne fonctionne pas, et dans ce cas il faut changer de thérapie. La maladie d’Alzheimer n’a en effet pas livré tous ses secrets. il faut rester très humble et bienveillant devant cette maladie.

Comment gérer les fausses routes salivaires ?

Il faut réaliser une évaluation par un orthophoniste et adapter la texture sur prescription médicale.

Par quels moyens peut-on les stimuler de façon à ce qu’ils gardent un peu d’autonomie ?

Nous avons développé une philosophie d’accompagnement unique : le Positive Care. Elle consiste à percevoir la personne avant l’expression de sa maladie pour mieux comprendre son ressenti, adopter des attitudes de communication adaptées et ainsi améliorer sa qualité de vie.
Nous mettons en place différentes activités : un programme de loisirs et de culture, des activités journalières domestiques et des thérapies non médicamenteuses. Toutes ses solutions améliorent le quotidien des résidents en préservant leur autonomie, en stimulant leurs capacités préservées et en leur apportant du bien-être.

Peut-on contrôler l’évolution d’un patient par une commission ?

On peut accompagner le malade en élaborant, en équipe, un projet de soin, basé sur l’évaluation gériatrique standardisée. Cette évaluation comprend les bilans cognitifs.

Les malades sont-ils stimulés psychologiquement dans l’unité Alzheimer ?

Oui, ces unités spécifiques ont un fonctionnement adapté à la maladie, avec les thérapies non médicamenteuses, la formation des soignants, l’accompagnement spécifique et l’organisation dédiée des soignants au sein de l’unité.

Comment sont pris en charge les résidents ayant atteint le stade palliatif? Restent-ils sur la résidence ou sont-ils orientés vers un centre de soins palliatifs ?

Dans nos établissements, nous réalisons des soins palliatifs. Nous avons des conventions, avec l’hospitalisation à domicile (HAD) et également avec les équipes mobiles de soins palliatifs. Les équipes sont formées, donc nous pouvons tout à fait accueillir ou continuer la prise en charge médicale et soignante des résidents en stade palliatif de maladies neuro-évolutives. Nous travaillons de manière territoriale avec tous les acteurs sanitaires et médico-sociaux locaux.

Le personnel est-il suffisamment formé à ce genre de pathologies ?

En plus de sa formation initiale, le personnel a également des formations internes au sein de Korian. De plus, le personnel est accompagné au quotidien par le comité de Direction soin (infirmier coordinateur, médecin coordonnateur, psychologue…) et par l’équipe infirmière.

Quel suivi médical au sein de Korian est mis en place pour les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer ? Est-ce qu’il est possible de vérifier régulièrement les carences en vitamines, minéraux, oligo-éléments... lors d’une prise de sang (vitamine B, D, Magnésium, Zinc, etc.) et conseiller des compléments alimentaires pour "stabiliser" la maladie ou faire en sorte qu’elle n’évolue pas trop rapidement ? Par exemple, la vitesse du déclin cognitif est amplifiée chez les personnes qui manquent de vitamine D, etc.

Le suivi médical des résidents est réalisé par le médecin traitant. Dans le cadre de la prévention des risques gériatriques, certains médecins coordonnateurs mettent en place des supplémentations en vitamine D pour les résidents, en complément du suivi réalisé par le médecin généraliste.
Vous pouvez vous adresser à l’équipe infirmière ou auprès du médecin coordonnateur pour vous informer sur ce qui est proposé à votre parent.

L’alimentation saine est souvent préconisée quel que soit l’état de santé. Au sein de l’EHPAD de mon parent sont donnés du sucre raffiné, du sel raffiné, des gâteaux à 16h (ou des compotes de fruit frais), des biscottes, du beurre, de la confiture, du jus d’orange au petit déjeuner, etc... : est-il envisageable de modifier ces aliments, d’apporter une meilleure qualité nutritionnelle ?

L’alimentation au sein de l’établissement est adaptée à la réglementation inhérente à toute collectivité. De plus, l’élaboration des menus se fait avec l’aide d’une diététicienne. Nous sommes également attentifs à proposer une restauration gourmande qui réponde aux envies des résidents. Plaisir et santé sont indissociables.
Pour en savoir plus sur la restauration, nous vous invitons à vous rapprocher du Directeur d’Etablissement et de l’équipe de soins.

Le GIR est-il réévalué souvent ? Si oui, à quelle fréquence ?

Le GIR est réévalué de façon semestrielle, et plus souvent si besoin.

En ce qui concerne la démarche des soins, qui va évaluer le résident ? est-ce que toutes les démarches sont effectuées en EHPAD ?

Lors de l’arrivée d’un résident, un bilan gériatrique complet va être réalisé par nos équipes pluridisciplinaires. S’il y a besoin d’un avis extérieur, les équipes professionnelles de l’EHPAD prendront contact avec les structures spécifiques et organiseront le parcours de soin.

Quelles formations mettez-vous en place pour les équipes afin qu’elles dispensent un accompagnement adapté aux personnes qui souffrent de démences avec parfois des réactions qui ne peuvent qu’engendrer une montée en pression ?

Plusieurs formations sont proposées par l’Université Clariane annuellement. Le directeur d’établissement selon les besoins identifiés, construira un plan de formation permettant d’accompagner au mieux les professionnels.

Est-ce que les soins d’orthophonie et des ateliers "mémoire" sont automatiques pour des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer dans vos Ehpad ?

Il s’agit de deux accompagnements différents et ne répondant pas forcément au même stade de la maladie. En revanche, ils ne sont pas « automatiques » car ces thérapies doivent correspondre aux besoins du résident évalués par les professionnels et proposés dans le cadre du projet personnalisé.

Quelles sollicitations régulières mettez-vous en place dans les EHPAD avec des psychomotriciens, psychologues, ergothérapeutes, orthophonistes ? et comment adaptez-vous les activités selon les troubles, notamment pour les résidents qui ne peuvent pas participer à des ateliers en groupe ?

Les professionnels paramédicaux (psychomotriciens, psychologues, ergothérapeutes, orthophonistes… ) encadrent des ateliers thérapeutiques. Ces ateliers ont différents objectifs déterminés et répondant aux besoins des résidents (sollicitation motrice, stimulation de la mémoire, socialisation…).
Les résidents sont évalués grâce au bilan gériatrique qui met en avant les capacités préservées, et permet de constituer des groupes homogènes pour adapter les activités.

Comment informez-vous les aidants des soins réalisés ? et qui peut-on solliciter pour avoir des informations ?

Les soins réalisés font l’objet d’un plan de soins qui a été articulé à partir du projet personnalisé de la personne accueillie en maison Korian. Si les proches souhaitent avoir des informations, il est possible de s’adresser au directeur de l’établissement qui selon la demande orientera vers le professionnel concerné ou de solliciter l’infirmier coordinateur.

Quand commence la prise en soin d’un résident ?

La prise en soin commence dès la préinscription avec une visite au domicile de la personne afin de connaître ses besoins et ses envies. Elle continue lors des premiers mois avec des temps de rencontres dédiées entre la famille et l’équipe médicale, ce qui va permettre d’individualiser, de réévaluer et d’adapter la prise en soin au quotidien.

Quel équilibre trouver entre stimulation et prise en compte du rythme de la personne ?

Il est à la fois important de s’adapter à la personne selon son équilibre, ses besoins, son rythme et il est aussi important de la stimuler car cela permet de ralentir la progression de la maladie et de préserver l’autonomie.
Au-delà des stimulations faites par les professionnels de santé (médecins, psychologues, psychomotriciens…) il y a aussi les stimulations sociales portées par les animateurs mais également tous les autres professionnels interagissant qui contribuent à la prévention de cette maladie.

Y a-t-il suffisamment de personnel pour s’occuper des résidents atteints d’Alzheimer ?

L’encadrement du personnel soignant est décidé par les tutelles (Agence Régionale de Santé, Conseil Départemental) et réévalué tous les 5 ans. C’est un sujet important auquel nous sommes particulièrement attentifs.

Concernant l’accompagnement, est-ce que le respect du rythme des personnes accueillies est une priorité et comment la mettre en place ?

Le rythme des personnes accueillies est en effet une priorité. Les soignants essaient le plus possible de s’adapter au rythme de chaque résident tout en s’adaptant à la vie en communauté. Le bien-être du résident prime avant tout.

Existe-t-il des voyages organisés pour les patients pour qu’ils puissent avoir des projets en dehors de l’établissement et sans les aidants ?

Sur certains sites, il y a des voyages organisés avec les résidents, sur une journée ou quelques jours. Cela dépend des propositions et possibilités locales.

Qu’est-ce qui est mis en place à ce jour comme activité pour les malades en stade avancé dans vos établissements ?

Le Positive Care nous fait voir de manière positive tout ce qu’un résident est encore en mesure de faire. Quel que soit le stade de la maladie, des activités sont toujours possibles : nous avons réalisé des oeuvres d’art collectives, des recettes de cuisine.
Il faut aussi savoir que les émotions restent une capacité préservée. Elles peuvent être liées à un parfum, une musique... Nous nous adaptons à chacun.

Quelles sont concrètement les activités Flash que vous proposez ?

Les activités Flash sont rangées dans un chariot Flash muni de tiroirs qui sont ouverts en fonction de la réponse positive du résident. Elles ont pour but de dévier les moments ressentis négativement par le résident et proposer une activité positive, comme par exemple la musique (les équipes ouvrent alors le tiroir musicothérapie) qui va venir apaiser le résident.

Pensez-vous qu’il soit judicieux de rassembler les résidents souffrant de la maladie d’Alzheimer dans une même unité ?

Les Unités de Vie Protégées dans nos établissements offrent aux résidents concernés par la maladie d’Alzheimer un accompagnement plus spécifique par des équipes qui sont formées, sensibilisées à une prise en soins adaptée.
Ces espaces ont deux objectifs : offrir un environnement sécurisé (il y a des critères d’inclusion et des critères de sortie dans ces espaces de vie protégée) et proposer des animations et activités adaptées et personnalisées (notamment les Pôles d’Activités et de Soins Adaptés) réalisées par des équipes formées.
Ces unités ont donc l’avantage de permettre une stimulation sociale, cognitive et fonctionnelle, et ainsi ralentir l’évolution de la maladie.

Les EHPAD ont des process de fonctionnement, comment les familles peuvent-elles en être informées ?

Vous pouvez prendre connaissance du fonctionnement de l’établissement auprès de l’équipe de soins.

Les activités organisées par les EHPAD sont-elles encadrées par des professionnels ? Est-ce une obligation ?

Au sein des EHPAD, les résidents sont accompagnés par des professionnels. Nous faisons parfois appel à des intervenants extérieurs pour des animations spécifiques. Certaines de nos animations sont thérapeutiques dans le cadre des activités non médicamenteuses et d’autres occupationnelles.
Toutes ont pour objectif le bien-être du résident, et se font sous le contrôle des équipes de l’établissement.

Que pensez-vous des villages Alzheimer ?

C’est un projet intéressant qui peut permettre de créer des réminiscences et d’accompagner les personnes dans des petites unités de vie. Nous savons que ce sont des choses qui fonctionnent.

Je voudrais savoir si, lors de ma visite, ma mère me reconnaît à ma voix ou pas ?

On ne peut pas avoir de certitude, mais en tout cas tous les signes sensoriels sont importants, que ce soit les visages familiers, les sons familiers. Il est donc primordial d’avoir des interactions, des stimulations. A différents stades de la maladie et différents moments de la journée, le malade peut reconnaître la voix.

Depuis son entrée en maison en mai 2022, l’Alzheimer de mon proche a progressé. Je l’emmène les samedis chez moi, pensant que cela lui fait une escapade, elle est contente mais me dit que cela lui fait bizarre, et le soir elle ne se rappelle pas que je dois la ramener en maison. Ces sorties sont-elles un bienfait pour sa sérénité ?

Si vous avez un doute sur l’intérêt de ces sorties, vous pouvez échanger avec l’équipe. Il est important que ces moments restent des moments agréables. Mais avec l’évolution de la maladie, les souvenirs et les comportements peuvent changer. Il faudra donc probablement vous réadapter aux centres d’intérêt de votre proche.

A chaque visite, mon départ est catastrophique car ma maman ne comprend pas que je ne l’emmène pas avec moi. Comment réagir face à cela ?

Il faut essayer de faire diversion sur quelque chose de positif, notamment avec le personnel sur l’établissement, pour éviter ces départs tristes. Sur l’instant présent, la personne malade ne comprend pas, mais après elle passe à autre chose. Cette diversion est donc bien entendu bénéfique, dans l’intérêt du résident. Chaque personne est unique et chaque maladie est unique : il faut s’adapter en permanence à l’évolution de la maladie.
En général, il faut rechercher des choses positives et éviter à tout prix des émotions négatives. Si le départ met en souffrance votre proche, vous pouvez demander à un membre de l’équipe de l’établissement de vous accompagner dans ce départ et détourner l’attention de votre proche au moment où vous partez. Vous serez, vous aussi, rassuré car elle sera avec une personne de confiance avant de partir.
N’hésitez pas à revenir vers les membres de l’équipe de votre établissement, ils sont là pour vous aider à trouver avec vous les solutions les plus adaptées et les meilleures possibles à la fois pour votre proche et pour vous, pour que votre visite reste un moment de plaisir.

Quand je rends visite à mon proche, elle se met maintenant à pleurer lorsqu’elle ne nous voit plus. Elle ne pleurait pas avant : faut-il limiter les visites ?

Non, vous pouvez continuer les visites. Malgré le moment malheureux de votre départ, le bien-être du résident lorsque vous êtes présent avec lui et les instants partagés ensemble priment bien évidemment et procurent du plaisir à chacun.
Il faut maintenir ce lien familial. L’effet miroir est très important aussi, et si la famille est stressée, le résident le ressent. Inversement, si vous êtes heureux, ils vont le ressentir également.

Quel comportement et quelle réponse avoir lors de notre départ après nos visites et sorties pour éviter que notre mère s’angoisse et veuille repartir avec nous, avec ses sempiternelles questions sur notre prochaine venue ?

Vous pouvez vous appuyer sur l’équipe de soins afin de trouver un moyen d’accompagner, de calmer et diminuer l’angoisse lors de ces séparations. L’heure de visite peut éventuellement être envisagée avec l’équipe : avant de passer à table, par exemple pour faire la transition avec le repas, etc...

Nous accueillons régulièrement ma mère à la maison pour une semaine de vacances mais ensuite quand elle revient en EHPAD, son retour est déchirant. A mon domicile tout se passe bien et elle ne comprend pas pourquoi elle ne peut plus rester avec moi. Est-ce une bonne chose de la sortir de son EHPAD ?

Il n’y a pas de bonnes ou de mauvaises décisions. La décision de la sortie est une vraie question, mais ne doit être en aucun cas une obligation ou une contrainte. Par ailleurs vous pouvez solliciter les professionnels de l’établissement pour y réfléchir ensemble.
Une question à se poser concerne l’équilibre entre l’apport positif versus négatif pour votre proche et pour vous-même.

Que faire lors d’une visite, si la personne ne tient pas en place et ne fait que déambuler ?

Il peut être possible d’accompagner la personne malade dans sa déambulation, en marchant avec elle par exemple ou encore d’essayer de détourner son attention vers une activité ou un objet qui pourrait l’intéresser.

Comment respecter les directives anticipées de nos parents lorsque la maladie d’Alzheimer s’est installée ? Par exemple, lorsque la volonté était de ne pas entrer en résidence lorsque la maladie est importante.

Si la personne est à un stade évolué de la maladie et qu’il n’est pas possible de rester à domicile ou d’aller chez les enfants, on ne peut pas laisser quelqu’un seul alors qu’il pourrait se mettre en danger : on arrive là aux limites du domicile. Il faut toujours avoir en ligne de mire le bien-être du résident, du patient.
Ceci étant, les directives anticipées doivent être le plus possible respectées. Par principe, les directives anticipées sont faites pour décider lorsque l’on n’est plus capable de s’exprimer. Elles sont mises en oeuvre par le médecin.
A noter qu’il faut bien faire la différence entre directives anticipées et consentement.

Comment procéder à la toilette quand le patient refuse et n’admet pas qu’il n’est plus capable de le faire seul ?

Le refus de soin de la part d’un malade est complexe. Les conseils sont de différer la toilette, de programmer un autre moment, de demander au malade de participer, de trouver des subterfuges, ou de détourner son attention.

Comment accompagner une personne qui n’a pas consenti à vivre en EHPAD et qui est en refus de soin ?

Lorsqu’une personne refuse d’aller en EHPAD, il faut mesurer la balance bénéfice-risque. Ce temps est nécessaire pour choisir une solution la plus adaptée à la qualité de vie de la personne malade.
Si l’entrée en EHPAD est décidée, il faut en informer préalablement la personne et expliquer les raisons. Il faut également faire appel au médecin traitant habituel, ou au médecin hospitalier, pour qu’il acte cette nécessité. Ensuite, l’équipe de soin s’adaptera au mieux.

Comment obtenir le consentement de la personne âgée en particulier concernant le diagnostic ?

Il est important de toujours rechercher le consentement aux soins des personnes, même lorsqu’elles sont atteintes de troubles cognitifs. L’alliance thérapeutique peut s’obtenir de différentes façons lorsque le consentement est difficile à obtenir, y compris de façon non verbale.